Thuis bij de klant: het zonnetje in huis

Jolanda en Leo Timmer hebben de taken thuis goed verdeeld. Jolanda (van huis uit verpleegkundige) richt zich vooral op de zorg. Leo voert de pgb-administratie. Hun zoon Daniël (bijna 14 jaar) is geboren met een spina bifida, misschien wel beter bekend als ‘open ruggetje’. Ook heeft hij autisme. Willemijn Peters, beleidsadviseur langdurige zorg bij Zorgkantoren Coöperatie VGZ, komt bij hen thuis. Samen evalueren ze de recente informatiebijeenkomst over het persoonsgebonden budget (pgb). Die bijeenkomst vond plaats op het zorgkantoor in Gorinchem.

Op 31 oktober 2015 bezocht Leo Timmer de informatiebijeenkomst voor pgb-houders. “Er zijn allerlei vernieuwingen en veranderingen in de Wet langdurige zorg. Ik wilde eens horen wat ze aan informatie zouden geven. Ik ging er blanco heen”, vertelt hij. Veel informatie weet hij al te vinden via internet. “Google is mijn grootste vriend”, zegt hij lachend.

  

Regelarij

“Zo’n bijeenkomst houden we jaarlijks voor huidige en nieuwe budgethouders”, vertelt Willemijn Peters van Zorgkantoren Coöperatie VGZ. “Dat doen we om mensen goed te informeren over alles wat er bij een pgb in de Wet Langdurige Zorg (Wlz) komt kijken. Er zit een hele regelarij achter die je niet hebt met zorg in natura.” Daarom voert Zorgkantoren Coöperatie VGZ ook adviesgesprekken, de zogenaamde bewuste keuze- gesprekken, met klanten die een pgb aanvragen. “In die gesprekken ontdekken we aan welke informatie de mensen behoefte hebben. Dat verwerken we in zo’n informatiebijeenkomst.” Die was nuttig en informatief, vindt Leo Timmer. “Vooral de man van Per Saldo (de vereniging voor pgb-houders) vond ik ontzettend goed. Hij is zelf pgb’er en haalt situaties uit zijn eigen leven aan. Dat maakt dat hij weet waar hij het over heeft. Is er al jaren mee bezig. Hij komt op voor de belangen van gehandicapten.”

Keuze: Wlz of…

Daniël is zowel somatisch als lichamelijk ziek. Hij behoort inmiddels tot de groep Wlz indiceerbaren. Dit zijn klanten die eind 2014 vanwege hun hoge zorgbehoefte (zonder te beschikken over een indicatie met een zorgprofiel) konden kiezen voor de Wlz of Zvw/Wmo. “Wij hebben gekozen voor Wlz”, vertelt Leo Timmer. “Het alternatief was dat we bij de verzekeraar en de gemeente uitkwamen. Dan heb ik met twee loketten te maken en een hoop onzekerheid over hoe het gaat lopen. Door voor de Wlz te kiezen, hebben we één loket gehouden. Dat vonden we het meest ideaal. We hebben nu een jaar extra de tijd (tot 1-1-2017) waarin de situatie nog blijft zoals-ie is.” Willemijn Peters bevestigt dat: “Komende tijd neemt het CIZ contact op om te kijken of Daniël in de Wlz kan blijven. Al lijkt dat waarschijnlijk gezien de hoeveelheid zorg die hij nu nodig heeft, maar er volgt nog een officieel traject.” Ze voegt er aan toe: “Daarover gaan wij u dan verder adviseren. Denk hierbij aan de vertaling van de nieuwe indicatie (Zorgprofiel) naar het beschikbare pgb budget. Als dit niet voldoende is, informeren wij u verder over de mogelijkheden van meerzorg.” 

  

Familiebedrijf

De zorg voor Daniël bestaat onder meer uit katheteriseren. “Dat laat je niet iedereen doen. Het moet 5x per dag, elke 3,5 uur”, vertelt Jolanda Timmer. Ook darmspoelen moet dagelijks gebeuren bij Daniël. “Laatst hadden we de bruiloft van onze oudste zoon. Toen hebben we het darmspoelen een dag overgeslagen. Hij was meteen anderhalve week van slag. Structuur en ritme zijn zo belangrijk voor hem.” Daniël kan bovendien nog niet alleen thuis blijven. De familie Timmer doet zelf de meeste zorg. Jolanda Timmer is verpleegkundige. Ook helpen de andere kinderen mee. “Ik vind het makkelijker om hulp te vragen als ik ook iets kan geven”, zegt ze. “Mijn dochter woont op kamers, zij komt er speciaal voor uit Utrecht. Af en toe kan ik wel iets vragen, maar niet elke dag. Als ze het zien als hun baantje, kan ik ze vragen om zich er ook volledig voor in te zetten. Zonder geld zou ik dat niet kunnen vragen.” Willemijn Peters voegt er aan toe: “En het is fijn dat je het met vertrouwde mensen kunt regelen.” Vader Leo Timmer beaamt dat direct. “ Bij zorg in natura zou er iedere dag een andere wijkverpleegkundige komen. Dan is er steeds iemand anders. Dat is voor Daniël echt niet prettig. Met zijn autisme is dat lastig.” Een pgb brengt een stuk rust in het gezin Timmer. Dat was een belangrijke overweging om de regie over de zorg in eigen hand te houden via pgb.
 

Swung

“Het pgb geeft ook swung in de markt. Zorgaanbieders gaan meer luisteren naar de klant, andere initiatieven ondernemen dan hun standaard riedeltje”, vertelt Willemijn Peters. “Omdat klanten zelf de regie voeren, hebben ze meer inspraak over hoe ze de zorg het liefste ontvangen en op welk tijdstip. Pgb biedt het instrument om meer zorg op maat te regelen. Wel is het zo dat je als klant en/of samen met diens vertegenwoordiger de regie moet dúrven pakken. Je moet mondig genoeg zijn om de zorg en financiën zelf te regelen.”
Willemijn Peters erkent dat je in de media wel hoort over oneigenlijk gebruik van pgb’s. “Dat treffen wij helaas ook wel eens aan, maar dat mag geen reden zijn om het pgb strak aan banden te leggen. Juist zaken als vrij besteedbaar bedrag (waarmee je bijvoorbeeld iets extra voor de behulpzame buurvrouw kunt doen) maken dat het werkbaar blijft in de thuissituatie op de manier waar de klant zich prettig bij voelt.” 

  Het zonnetje in huis

Toekomst

Leo Timmer ging vooral naar de informatiebijeenkomst om eens van anderen te horen wat er speelt. “En waar ik in de toekomst mee te maken krijg. Ik hoorde bijvoorbeeld over kleinschalige woonvoorzieningen. Ook wij krijgen daarmee te maken: Daniël is blijvend afhankelijk. Dus dat vond ik interessant. We hebben al contact met een groepje ouders onder elkaar.” Willemijn Peters bevestigt dat het goed is om daar al aan te denken: “Je kunt natuurlijk vast kijken op de markt. Er zijn steeds meer ouderinitiatieven.” Leo Timmer heeft zich ook al eens verdiept in de bestaande zorghuizen. “Maar de combinatie van zorg die Daniël nodig heeft, is wel vrij specifiek.”
Bij de informatiebijeenkomst ontmoette hij mensen van uiteenlopende leeftijden, met uiteenlopende situaties: zorg voor kinderen of juist zorg voor ouderen. Maar die hebben ook raakvlakken. “Er werd gesproken over bijvoorbeeld de gemachtigde of de bewindvoerder. Die informatie was nieuws voor mij. Voorlopig ben ik bewindvoerder omdat Daniël minderjarig is, maar dat verandert straks wel.”
 

Tevreden

“Een volgende keer zou ik weer gaan naar de informatiebijeenkomst. Eén keer per jaar, dat zou prima zijn. Ik ervaar het contact met het zorgkantoor als heel positief. Zij hebben mij het beste begeleid bij de omschakeling naar de Wlz.” Leo Timmer is ook positief over de mogelijkheden in Nederland. “We leven in een land waarin de dingen goed geregeld zijn. Wat dat betreft denk ik dat we weinig mogen klagen. Wereldwijd blijft Nederland toch een van de landen waar alles het beste geregeld is op dit gebied. We merken wel eens dat er wat bezuinigd wordt, maar dat is meer in het ziekenhuis.” Jolanda Timmer voegt er aan toe: “Wat je daar merkt, is dat kinderen zoals Daniël weinig meer geboren worden. Dat komt door de twintig weken echo. Negen van de tien kinderen met een aandoening zoals Daniël worden weggehaald. Ik vind dat heel heftig hoor. Er komt steeds minder expertise rondom deze aandoening. Het hele team in het ziekenhuis is zo’n beetje gehalveerd. Logisch, maar ook jammer.” Leo Timmer vertelt dat hij schrok van een documentaire die hij recent zag. “Het wordt voorgespiegeld alsof het onverantwoord is om hem geboren te laten worden. Daniël is absoluut niet ongelukkig!” Jolanda Timmer vult aan: “Het houdt heel wat in. Maar hij brengt ook zoveel geluk. Hij heeft ook veel goeds gebracht. Ook saamhorigheid.” Het gaat wel eens een enkele keer mis, vertelt Leo Timmer. “Als hij op zo’n moment flipt, krijgen mensen medelijden met ons. Ze zien een slecht moment. Maar hij is zo vaak het zonnetje in huis. Hij maakt ook veel mensen blij.”