'Richting in een doolhof'
Sinds de oprichting halverwege 2020 hebben al velen de weg gevonden naar het Kennisloket thuis in blijvende zorg. Ook Barbara kwam er terecht omdat ze meer wilde weten over blijvende zorg voor haar moeder, bij wie dementie is vastgesteld. ‘Eerst dacht ik: ik zit niet bij VGZ, kan ik dan wel bellen? Gelukkig is het voor iedereen toegankelijk.’
‘Achteraf gezien speelt het al zo’n vijf jaar’, vertelt Barbara (39), ‘maar dat is met de wijsheid van nu.’ Jarenlang zagen zij en haar zus hun moeder veranderen, zonder goed te begrijpen wat er aan de hand was. ‘Het is pijnlijk als je ziet dat het niet goed gaat. Ze raakte soms in paniek, kreeg angstaanvallen, en dan moesten wij haar geruststellen. Wij moesten haar als een kind in de gaten houden en behoeden voor van alles en nog wat. De verhouding met je moeder verandert.’
Verklaring zoeken
Barbara vertelt dat hun moeder dwangmatig dingen ging doen. Ook ging ze anders lopen en bewegen. ‘Je gaat naar verklaringen zoeken. Wij dachten aan een depressie of dat ze psychisch in de knoop zat. We wilden het kunnen oplossen en bleven ook denken: ze komt er wel bovenop. Nee, we dachten niet aan dementie. Wie denkt er nou ook aan dementie als je moeder net 60 jaar is? Misschien als ze ook van alles zou vergeten, maar ze weet alles juist nog heel goed.’De wereld van langdurige zorg
Dementie kent vele varianten, elk met eigen verschijnselen. Met de diagnose ‘front temporale dementie’ is een einde gekomen aan de onduidelijkheid én begon een nieuwe fase. ‘Dan beland je in de wereld van de langdurige zorg. Daar was ik niet in thuis. Dus ik ben gaan googlen, zo kwam ik het Kennisloket thuis in blijvende zorg tegen.’Zelfstandig of opname
Barbara wilde een afspraak maken om te weten hoe ze met de situatie om kon gaan. ‘Ik voelde me zoekende in een woestijn waar de wegwijzers ontbreken. Wat het extra ingewikkeld maakt, is dat mijn moeder in Spanje woont. We hebben contact met een Spaanse arts. Mijn zusje woont ook daar. Dit jaar komt mijn moeder naar Nederland. De keuze is dan zelfstandig wonen met veel begeleiding of toch opname.’Voor iedereen toegankelijk
‘Eerst dacht ik: ik zit niet bij VGZ, kan ik dan wel bellen? Ik heb getwijfeld of ik er wel terecht zou kunnen. Ik dacht: ik vraag het gewoon. Nee heb je, ja kun je krijgen. Gelukkig bleek dat het voor iedereen toegankelijk is.’ Ze is blij dat ze contact heeft opgenomen met het Kennisloket thuis in blijvend zorg.Prettig gesprek
‘De medewerker vroeg natuurlijk wat er aan de hand is. Als je dan onder woorden brengt wat er allemaal met je moeder gebeurt…, ik vond het nogal wat’, zegt Barbara. ‘Als je een ander vertelt dat je moeder dementie heeft, dan hééft zij het ook echt. Snap je wat ik bedoel? Het is echt fijn als dan iemand de tijd neemt om je verhaal aan te horen.’Stappenplan
Ze is op weg geholpen met veel praktisch adviezen, vertelt ze. ‘Hoe werkt het in de langdurige zorg, met de wmo, de dementieconsulente waar je terecht kunt. Wie moet je eerst bellen? Het is echt superfijn dat er iemand zo meedenkt. De medewerker zocht informatie en telefoonnummers voor me op, niks was te veel. We hebben een stappenplan gemaakt en daar kon ik mee aan de slag.’ Op de vraag wat het Kennisloket thuis in blijvende zorg in een paar woorden voor haar heeft betekend, antwoordt ze: ‘Richting in een doolhof.’Schrijf op wat er gebeurt
Barbara heeft een advies voor anderen die ook hun vader of moeder zien veranderen en zich afvragen wat er precies aan de hand is. ‘We vonden het wel raar wat er gebeurde, maar de veranderingen gaan heel langzaam, het sluipt erin. Na een tijdje weet je het niet meer precies. Daarom zou ik aanraden om op te schrijven wat je ziet gebeuren. Houd bij wat je ziet veranderen. Als je kunt teruglezen wat je hebt opgeschreven, zie je eerder: dit ís niet gewoon.’ Ook raadt ze aan echt alleen te noteren wat je ziet gebeuren. ‘Probeer dingen niet meteen zelf te verklaren. Laat de diagnose open. Beschrijf wat er gebeurt, daarna kun je het aan een huisarts of een andere deskundige voorleggen.’‘Het is echt superfijn dat er iemand zo meedenkt’
Inmiddels is Barbara bezig met vervolgstappen voor haar moeder. Dat ging vlotter dan ze had gedacht. ‘Ik hoorde het woord dementie en dacht: in welk bos word ik nu gestuurd? Dat viel honderd procent mee. De mensen met wie ik contact heb, zijn allemaal zo meelevend en meewerkend.’ Ook met het Kennisloket thuis in blijvende zorg, blijft ze in contact. ‘Het is niet van: zoek het maar uit. We hebben al een vervolgafspraak staan’, vertelt een tevreden Barbara. ‘Dan word ik gebeld en nemen we door wat we al hebben ondernomen en waar we tegen aan lopen. Tussentijds kan ik ook altijd bellen. Het is zo fijn dat er iemand voor je is.’Contact met het Kennisloket thuis in blijvende zorg
Kun je hulp gebruiken in de zoektocht naar passende zorg. Of ken je iemand die door de bomen het bos niet meer ziet? Ook voor jou staat het Kennisloket thuis in blijvende zorg klaar. Bel ons op telefoonnummer 088 131 1657 of stuur een email naar kennisloketthuisinblijvendezorg@vgz.nl.