'Dat er naar me geluisterd wordt, vind ik passende zorg'

Michelle (26) heeft autisme en woont bij ’s Heeren Loo in een groep. Haar voorliefde voor pictogrammen en ICT-kennis heeft ze op een bijzondere manier ingezet. Namelijk door een computerprogramma voor mensen die zich moeilijk kunnen uitdrukken verder uit te breiden. Binnenkort gaat een medebewoner de versie gebruiken die zij voor hem heeft ingericht. Daarnaast is ze heel actief in de cliëntenraad, in de eigen regio én landelijk, om mee te denken over verbetering van de zorg. 

Oudere man
Meer verhalen lezen?
Hoe ervaren anderen de zorg en hoe past dat binnen het leven dat zij leiden? Lees de interviews en bekijk de video's waarin klanten aan het woord zijn.

‘Een paar jaar geleden was ik op zoek naar een computerprogramma dat je helpt uit te drukken wat je wilt zeggen.’ Michelle vertelt dat ze het toen fijn vond om zo’n programma bij de hand te hebben, voor als het nodig is. ‘Al googelend kwam ik uit bij GRID3. Dat wordt veelgebruikt door mensen die moeite hebben met communiceren. Zij praten via het programma. Ik leerde het kennen omdat ik het op proef had. Omdat ik het leuk vind aan een computerprogramma te werken, ben ik het gaan uitbreiden.’ Behalve ICT-kennis heeft Michelle ook een voorliefde voor pictogrammen, kleine schematische illustraties. ‘Ik verzamel sinds m’n twaalfde pictogrammen, ik vond het gewoon leuk. Toen kreeg ik het idee om met mijn kennis van ICT en mijn pictogrammen het programma aan te vullen.’ Haar database bestaat inmiddels uit zo’n 130.000 pictogrammen. Een deel daarvan heeft ze bewerkt, een aantal heeft ze zelf gemaakt. ‘Ik vind het mooi dat ik mensen ermee kan helpen. Dat is waar ik gelukkig van word.’ Dagelijks steekt ze twee uur in het aanpassen van het programma. ‘Ik vermaak me wel met mijn picto’s en mijn software’, zegt ze glimlachend terwijl ze behendig muis-klikkend laat zien wat ze allemaal heeft toegevoegd aan het programma. 

Een knop voor koffie drinken

Aan de begeleider bij ’s Heeren Loo stelde zij voor het programma te gaan bouwen voor medebewoner Willy, iemand die zelf niet kan praten. ‘Ik heb het nu bijvoorbeeld ingericht op eten en drinken, zodat hij zelf op de iPad kan aangeven wat hij wil. Hij kan het bijna in gebruik nemen. Michelle geeft een demonstratie hoe je op het scherm met pictogrammen en woorden hele zinnen kunt maken. ‘Hier kan Willy zinnen mee maken en communiceren. Ik heb het ingericht op zijn interesses. Wat hij doet is veel buiten hout zagen, dus ‘zagen’ heb ik er ook aan toegevoegd. Voor koffie drinken heb ik ook een knop gemaakt, dat doet hij ook graag.’ Op haar laptop laat ze zien hoe ze aanpassingen verwerkt en pictogrammen toevoegt. ‘Deze plaatjes heb ik allemaal zelf bij elkaar gezocht en op de computer bewerkt. Als Willy ermee overweg kan, wordt het allemaal uitgebreider straks.’

Nabijheid

Michelle woont sinds 2005 bij ’s Heeren Loo. Zij heeft op verschillende scholen gezeten en is uiteindelijk ICT gaan volgen. ‘Dat beviel me zo goed dat ik niveau II op een normale school heb gevolgd.’ Wat zij prettig vindt aan begeleid wonen? ‘De nabijheid van zorg die kan worden geboden. Op een appartement ben je wat meer op jezelf aangewezen. Daar heb ik ook een tijdje gewoond, maar daar liep ik vast. Dan wist ik het even niet meer en raakte het overzicht kwijt.’

(lees verder onder de foto)

 

Waarom doen jullie dat zo?

Bij het gesprek zit ook een groepsbegeleider van ’s Heeren Loo. Zij vertelt dat Michelle veel ervaring met de langdurige zorg heeft en daardoor goede vragen stelt. ‘Dan vraagt ze: waarom doen jullie dat nou zo? Dat geeft ons, als medewerkers, net even anderen inzichten. Zij kan zich echt hard maken, ook voor bewoners op de groep.’ Daarover zegt ze zelf rustig: ‘Ja, mij vallen dingen op in het dagelijks leven die een ander ontgaan. Ik kan feedback geven waardoor het beter gaat.’ Ongetwijfeld mede daarom is zij voorzitter geworden van de regionale Cliëntenraad. Met vijf à zes cliënten komt ze maandelijks samen om allerlei zaken te bespreken, heel algemeen maar ook dingen die individuele cliënten aangaan. ‘Laatst gaf iemand aan te weinig tijd te hebben om te douchen, omdat de begeleiding daar geen tijd voor had. Dat neem ik dan mee naar de vergadering en bespreek: wat moeten we hiermee als dit soort dingen gebeuren?’ Michelle maakt er ook verslagen van in een taal die begrijpelijk is voor alle cliënten. ‘Ik heb werkervaring en geleerd eenvoudig te schrijven. Dat kan ik weer mooi gebruiken.’

(lees verder onder de foto)

Contact met zorgkantoor

Door haar werk in de cliëntenraden en met het computerprogramma heeft ze ook contact gehad met een inkoper van Zorgkantoren Coöperatie VGZ. Ze bespraken toen ook het Kwaliteitsrapport van ’s Heeren Loo met de plannen voor 2018-2021. ‘Daarin doen ze beloftes over wat ze willen verbeteren in de zorg. Het was een algemeen gesprek met die man van het zorgkantoor. Zelf heb ik Zorg in Natura (ZIN) en verder niet zoveel contact met de zorgkantoren.  ‘Ja, zij zorgen ervoor dat de zorg wordt ingekocht. Soms wordt er in de cliëntenraad wel over het zorgkantoor gesproken als er extra budget te besteden is voor een project.’

Over passende zorg

Een van de speerpunten van Zorgkantoren Coöperatie VGZ is om passende zorg te leveren voor cliënten. Wanneer is zorg individueel passend? ‘Dat vind ik lastig om aan te geven. Sorry, ik heb niet genoeg gestudeerd’, zegt Michelle lachend als eerste reactie. Om daarna helder te benoemen wat zij het belangrijkste vindt: ‘Dat er naar me geluisterd wordt. En dat er niet alleen gezegd wordt wat er fout gaat, maar ook wat er goed gaat.’  Ze beschrijft de driehoek die de cliënt met zijn of haar eigen hulpvraag, de begeleiding eromheen en de ouders/vertegenwoordigers samen vormen. ‘Ik ben mijn eigen vertegenwoordiger. Als ik ergens iets van vind, mag ik dat zeggen. Dat is ook passende zorg.’

X
Om u zo goed mogelijk te helpen gebruikt vgz-zorgkantoren.nl cookies. Lees meer over ons cookiebeleid.
Melding verbergen