Een verhaal waarnaar geluisterd werd

De dochter van Karin Kuijpers en Dennis van Bogget, Janou (7), heeft het Dravetsyndroom. Nu krijgen ze weer langdurige zorg. Ze moesten echter in een bezwaar- en beroepsprocedure afdwingen dat ze in de Wlz konden blijven. Karin vond het een pijnlijke ervaring. Ze vertelde erover in de zogenaamde spiegelgesprekken die Zorgkantoren Coöperatie VGZ organiseert om te leren van ervaringen van haar klanten.

Oudere man
Meer verhalen lezen?
Hoe ervaren anderen de zorg en hoe past dat binnen het leven dat zij leiden? Lees de interviews en bekijk de video's waarin klanten aan het woord zijn.

Janou

‘Wij dachten dat Janou gezond geboren was, maar na een half jaar kreeg ze haar eerste epileptische aanval’, vertelt Karin. ’ Na vele onderzoeken kwamen we er achter dat ze iets heel ernstigs heeft.’ Janou (7) heeft het Dravetsyndroom. In Nederland hebben zo’n tweehonderd kinderen dit epilepsiesyndroom dat lichamelijke en verstandelijke beperkingen met zich meebrengt. ‘Janou is een meisje van zeven, maar gedraagt zich als een peuter van twee. Ze is heel erg op ontdekking op het moment’, zegt haar moeder. Vier dagen in de week gaat Janou naar een speciale school, een soort dagbesteding. Dit is nu goed geregeld met Zorg in Natura (ZIN). Ze heeft volledige hulp nodig bij dagelijkse dingen. Thuis neemt Karin alle zorg voor haar dochter op zich. ‘Ik ben Janou’s medewerkster, degene die betaald wordt door haar PGB.’

Einde AWBZ 

Toen in 2015 de wetgeving over langdurige zorg veranderde, zou Janou opeens onder de Zorgverzekeringswet vallen. ‘We hadden altijd vele extra zorgen rond Janou, maar daar leer je mee omgaan. En we hadden het eerst goed geregeld in de tijd van de AWBZ’, vertelt Karin. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) wees de aanvraag voor langdurige zorg toen echter af. ‘Daar waren we het niet mee eens, dus maakten we bezwaar. Dat betekende wel dat Janou weer door allerlei onderzoeken moest om aan te tonen dat zij echt wel verstandelijk beperkt is. We wisten al: het zit niet goed met haar niveau en dat gaat ook niet meer goed worden. Nu werden we als het ware met onze neus op de feiten gedrukt. Dat was pijnlijk.’ Het CIZ bleef ondanks de rapportages bij haar standpunt, waarop de familie van Bogget-Kuijpers rechtsbijstand inschakelde. Na twee jaar kregen ze gelijk. Karin geeft aan: ‘Een kind zit levenslang in de Wlz dus misschien waren ze er wel heel voorzichtig mee.’ Ze vermoedt dat er inmiddels meer duidelijkheid is over de regelgeving dan in 2015. ‘Maar het blijft vervelend dat je moet gaan touwtrekken met instanties als je een kind hebt dat veel zorg nodig heeft.’ 

Niet steeds opnieuw zorg aanvragen

Tijdens de bezwaar- en beroepsprocedure viel Janou onder de Zorgverzekeringswet. ‘Daar is ook een PGB mogelijk voor wat betreft verzorging en verpleging, maar deze zorg moesten we elk jaar opnieuw aanvragen’, legt Karin uit. ‘Daarom was het voor ons belangrijk dat ze in de Wlz zou vallen. Onder de Zorgverzekeringswet zouden we elk jaar opnieuw met alle paperassen zitten met zorgaanvragen en moeten aantonen dat zij opnieuw die zorg nodig heeft. Ook zou dan een ander deel van de zorg onder de gemeente (Wmo) vallen en dat maakt het ingewikkelder.’ De zorgverzekeraar gaf zelf ook aan dat de zorg van Janou niet onder de Zorgverzekeringswet hoorde, waarop Karin hen antwoordde: ‘Dat vinden wij ook, we zijn ermee bezig.’ Bovendien kregen zij in de Zorgverzekeringwet geen uren voor begeleiding. ‘Onder de Wlz valt verzorging, verpleging, behandeling én begeleiding en dat is wat Janou nodig heeft.’

Hoe heb je de zorg georganiseerd? 

Karin Kuijpers heeft een PGB gekregen voor de zorg voor Janou. Hoe heeft ze de zorgaanvraag ervaren? ‘In het begin wist ik niet hoe ik de aanvraag op papier moest zetten: hoe omschrijf ik wat ik doe duidelijk, zodat de aanvraag goedgekeurd wordt? In eerste instantie belde ik vaak met het zorgkantoor. Telefonisch kwamen we er niet goed uit. Na al het gedoe om in de Wlz te komen, dacht ik: krijgen we nu wéér problemen? Je ziet de bui al hangen. In een persoonlijk gesprek op het zorgkantoor is alles een stuk duidelijker geworden: ze hebben mij goed geholpen.’

Karin's tip: persoonlijk gesprek aanvragen

Wat raadt Karin Kuijpers anderen aan die bezig zijn met een zorgaanvraag? ‘Zorg dat je meteen voor een gesprek bij het zorgkantoor terecht kunt, zeker in de beginfase van je zorgaanvraag. Je kunt ook bellen, maar als je met veel vragen zit, kun je beter naar het zorgkantoor toe gaan. In een gesprek heb je meteen duidelijkheid. De brieven die je krijgt, ‘als je dit niet doet dan…’ kunnen soms afschrikken, maar als je iemand spreekt bij het zorgkantoor merk je dat het hele vriendelijke mensen zijn.’ Karin merkte tijdens een persoonlijk gesprek dat goed duidelijk werd wat precies van je gevraagd wordt, dankzij de toelichting van medewerkers. Ook ontdekte ze dat er meer mogelijk is dan in eerste instantie leek. ‘Dan weet degene eerder: wie heb ik voor me, wat past bij hun situatie?’ 

Spiegelgesprekken

Zorgkantoren Coöperatie VGZ probeert zo goed mogelijk te leren van klantervaringen. Na het persoonlijk gesprek kreeg Karin Kuijpers de vraag of ze een vragenlijst wilde invullen. Daarna volgde ook een uitnodiging om haar verhaal te doen bij een medewerkersbijeenkomst en in een spiegelgesprek. Wat is een spiegelgesprek precies? ‘Ongeveer tien mensen die net als ik midden in de zorg zitten, waren ervoor uitgenodigd’, vertelt Karin Kuijpers. ‘Er was iemand van buiten VGZ die ons vragen stelde en medewerkers luisterden naar onze verhalen. ’s Middags bespraken ze verder: wat hebben we gehoord en wat kunnen we daarmee? Ik merkte dat zij ook in een soort routine zitten en het goed vonden om onze kant van het verhaal te horen.’

Heerlijk om mijn verhaal te doen

‘Ik vond het bijzonder om erbij te kunnen zijn’, zegt Karin Kuijpers. ‘Thuis mopperen op hoe het allemaal gaat, heeft weinig zin. Het is heerlijk om mijn verhaal te doen op een plek waar ernaar geluisterd wordt. Hopelijk wordt er ook iets mee gedaan en zijn andere ouders ermee geholpen. Ik kreeg het idee dat ze goed op weg zijn om dingen aan te pakken.’ Was er een rode draad in de verhalen van alle ouders in de spiegelgesprekken? Karin Kuijpers noemt twee punten: ‘Dat je met wantrouwen behandeld wordt in plaats van met vertrouwen, dus alsof je misbruik gaat maken. En dat het lastig is om in te schatten wanneer je een aanvraag goed invult. Het gaat soms om details. Als je aanvraag voor zorg wordt afgewezen, moet je er zelf achteraan en soms blijkt dat met één woordje vervangen de aanvraag wél klopt.’ Zij zou het erg waarderen als je standaard een uitnodiging krijgt voor een gesprek met een vast contactpersoon. Op het zorgkantoor of thuis. ‘Dan krijg je uitleg over hoe je de zorgaanvraag op papier moet zetten en voorkom je dat het zorgkantoor een aanvraag op twee woordjes afwijst.’

Spannend

Nadat het PGB eenmaal geregeld was, hebben zij weinig contact met het zorgkantoor gehad. Karin Kuijpers is echter met een nieuwe aanvraag bezig. ‘Janou is haar school fysiek ontgroeid en moet naar een andere school. Ze zal daar verzorging krijgen, verpleging als dat nodig is en een stukje dagbesteding. Daar wordt alle zorg uit de Wlz betaald, ook de fysiotherapie en de logopedie. Voor de nieuwe school moeten we een nieuwe zorgaanvraag indienen en vervallen eerdere afspraken en geldt de huidige regelgeving. Dat maakt het wel weer spannend: hopelijk gaat de overgang nu soepel. In elk geval heb ik meteen een afspraak gemaakt om de nieuwe zorgaanvraag te bespreken. Ik ben benieuwd of ik verschil merk in hoe ze met me omgaan. Ik zag ook dat je nu op een inloopspreekuur terecht kunt. Leuk om terug te zien: er is echt meegedacht.’