'Samen met mensen die je kent'

Voor hun dochter Jiska (40) zochten Rina van den Heuvel en haar man een geschikte plek om te wonen. Zij namen het initiatief tot Tweede Thuis in Altena. Een woonlocatie voor acht meervoudig gehandicapten die sinds anderhalf jaar open is. ‘Een tweede thuis, zo hebben we het genoemd, want dat is wat we graag wilden voor de kinderen.’ 

Oudere man
Meer verhalen lezen?
Hoe ervaren anderen de zorg en hoe past dat binnen het leven dat zij leiden? Lees de interviews en bekijk de video's waarin klanten aan het woord zijn.

Rina vertelt dat haar dochter Jiska naar dagbesteding ging bij zorgorganisatie Syndion. ‘Als ze vroegen wanneer Jiska zelfstandig gaat wonen, zeiden we: over vijf jaar. Maar na vijf jaar zeiden we nog steeds: over vijf jaar. Omdat we straks te oud worden om voor haar te kunnen zorgen, zijn we gaan denken over een woonplek met continu begeleiding en zorg voor haar,’ vertelt moeder Rina van den Heuvel. Bij het bestaande aanbod van zorgorganisaties vonden ze niet de rust en veiligheid die voor Jiska belangrijk is. ‘Als ze zich ergens thuis en veilig wil voelen, heeft ze bekenden om zich heen nodig. Zij heeft een half jaar nodig om aan iemand te wennen’, zegt moeder Rina. 

Jaren zoeken

‘Daarom zijn we vanuit het PGB een ouderinitiatief gestart. We wilden zelf zeggenschap en controle houden over wat er gebeurt. Met een groep die als een gezin zou functioneren, met vaste begeleiders.’ Het duurde nog jaren voordat ze een geschikt pand vonden. Wel kwamen ze al snel andere ouders tegen die voor hun kind een woonplek zochten. Net toen ze dachten op een dood spoor terecht te zijn gekomen, kwam de woningbouwvereniging met een vrijkomend pand. Ze konden starten met acht kinderen, allen gehandicapt waarvan een aantal meervoudig. Anderhalf jaar wonen ze er nu. 

Rina vertelt aan de keukentafel

Samen wonen

‘De groep is heel divers, variërend van ZZP4 tot ZZP8. Ze hebben allemaal zorg nodig én ze willen deel uitmaken van een groep. Je moet wel allemaal wat hebben met een stukje gezelligheid en anderen willen zien. Samen eten, samen dingen doen’, zegt Rina. ‘Dit is de plek waar ze doordeweeks na dagbesteding komen en denken: ja ik ben weer thuis, dit is mijn plekje. Ze hebben een eigen kamer en er is een gezamenlijke woonkamer. Er zijn vaste begeleiders en vrijwilligers.’ Belangrijk zijn de twee vaste ouderparen die boven de locatie wonen en werken volgens het principe week op week af. ‘Zij zijn er altijd en kennen de bewoners goed zodat ze zich er veilig voelen.’

 

(lees verder onder de foto)

Kamer van Jiska

 

Zorg uit handen durven geven

Wat is de belangrijkste les die zij anderen meegeeft als ze met een vergelijkbaar plan rondlopen? ‘Volhouden, ook als het niet helemaal gaat zoals je wilt’, zegt Rina direct lachend. ‘En wat wij heel belangrijk vonden, was de zorg laten verlenen onder toezicht van een goede zorgaanbieder. Deze begeleidt en leidt de mensen op en kan van alles overnemen zoals zaken met de inspectie. Zoek een instelling waar je echt vertrouwen in hebt. De zorg moet je uit handen durven geven en dat blijft lastig als ouders.’ Rina vertelt dat ze doordeweeks bij Jiska langs gaat. ‘Dan zie ik begeleiders het bij andere kinderen net anders doen dan hoe de ouders het volgens mij thuis zouden doen. Daar kan ik afstandelijk naar kijken en denken: jullie hebben gelijk. Als ik in de auto terug naar huis zit, denk ik: ze zullen het ook bij mijn dochter net even anders doen. Maar dat is goed. Daar moet ruimte voor zijn.’ Haar advies is om goede afspraken te maken met de zorginstelling. ‘Syndion kenden we al en zij luisterden naar onze wensen. Zij geven ons de ruimte onszelf te zijn en zij brengen in wat ze allemaal in huis hebben.’

 

Moeilijk om te wennen

Jiska gaat op maandagmorgen naar Tweede Thuis en op vrijdagmiddag gaat ze weer naar huis. Is ze er al helemaal gewend? Rina vertelt eerlijk: ‘Je merkt hoe moeilijk het voor haar is. De begeleiding heeft ontdekt dat ze beter niet tegen Jiska kunnen zeggen: ik ga naar huis. Want dan kijkt ze met een blik van ‘jij wel en ik niet’. Als ik op dinsdagavond bij Tweede Thuis langskom en haar in bed leg, wil ze eigenlijk mee met mij. Naar huis, dat is toch bij ons waar ze in het weekend is.’ Jiska heeft microcefalie, wat betekent dat haar hersenen niet ontwikkeld zijn. Ze heeft het ontwikkelingsniveau van een kind van een à anderhalf jaar. Lichamelijk is ze heel beperkt, er moet altijd in de omgeving iemand zijn die haar helpt. ‘Vingerverven vindt ze helemaal het einde. Dan kan ze zelf kiezen welke kleur verf ze neemt. En ze is heel muzikaal en heeft een hoofd vol kinderliedjes.’

 

(lees verder onder de foto)

Jiska met vingerverf

'Jis, fijn dat je er bent'

Rina heeft met Jiska verschillende zorgorganisaties leren kennen. ‘Bij een van de laatste logeerhuizen was een goede begeleiding. Zij begroetten éérst Jiska als ik haar op vrijdagmiddag met de rolstoel naar binnen reed. Op andere plekken gingen ze vaak met mij van alles uitwisselen. Over haar hoofd heen. Hier was het meteen: Jis, fijn dat je er bent, ik ga koffie voor je inschenken. En ze wisten ook nog dat Jiska koffie met de helft koude melk wil. Mij zagen ze nauwelijks. Toch is dat wat je wil. Ik dacht: hier kan ik met een gerust hart weg gaan.’’

 

Zinnig Zorgidee

‘Ik heb acht jaar in de Centrale Cliëntenraad gezeten van Syndion, waarvan vier jaar als voorzitter. We hadden altijd het vaste overleg met Zorgkantoren Coöperatie VGZ en dat ging prima. Het Tweede Thuis in Altena is ook als ‘Zinnig Zorg Idee’ voorgedragen, zegt Rina. ‘Daarna is het contact met Zorgkantoren VGZ blijven bestaan. En ik denk dat wij zinnige zorg leveren. Wat dat precies is? Wat mij betreft dat de cliënten zo verzorgd worden dat ze zichzelf kunnen zijn. Zich thuis kunnen voelen. Ik kijk niet naar ‘wat levert het op’. Als je echt een tweede thuis kunt bieden, denk ik dat je zinnige zorg aan het verlenen bent. Net zoals je je kinderen thuis verzorgt als ze heel klein zijn. Zonder dat je erover nadenkt doe je vanzelf precies dat waardoor ze zich thuis gaan voelen.’ 

 

Rina en Jiska met fiets
X
Om u zo goed mogelijk te helpen gebruikt vgz-zorgkantoren.nl cookies. Lees meer over ons cookiebeleid.
Nee, ik ga niet akkoord
Ja, ik ga akkoord