'Ze is weer mens geworden'

Bastina (36) heeft het syndroom van Cri du Chat. Door een missend stukje chromosoom heeft ze veel lichamelijke en verstandelijke beperkingen. Toch kan zij, omgeven door zorg, zelfstandig wonen. Haar moeder Marry Wierks-Burggraaf vertelt hoe zij en haar man dit met veel moeite voor elkaar hebben gekregen. Al blijft er ook onzekerheid. 

Oudere man
Meer verhalen lezen?
Hoe ervaren anderen de zorg en hoe past dat binnen het leven dat zij leiden? Lees de interviews en bekijk de video's waarin klanten aan het woord zijn.

(vervolg)
Bastina is geboren met het Cri du Chat-syndroom. Cri du chat betekent kattengehuil in het Frans. ‘Toen ze in haar wiegje lag, klonk het alsof er een nest jonge poesjes lag’, vertelt moeder Marry. ‘Iemand met Cri du Chat heeft een stukje chromosoom te weinig. Daardoor heeft Bastina, nu 36 jaar oud, het verstand van een kind van twee jaar en heel veel beperkingen.’ Tot 1997 woonde zij thuis. Als tweede persoon in Nederland kreeg zij een pgb. ‘Toen dat in het leven werd geroepen, dacht ik meteen: dat is wat voor Bastina! Dan kunnen we zelf zorg inkopen. Ik ben er altijd heel blij mee geweest’, vertelt Marry. ‘Bastina ging eerst naar een woonvoorziening die we samen met een aantal ouders hebben opgezet. In het begin leek dat goed te gaan, maar het was toch ongeschikt.’ De ouders gingen op zoek naar andere mogelijkheden. 

 

Dromen over de toekomst

Ze raakten in gesprek met een maatschappelijk werkster van het programma Durf te Dromen (een samenwerking tussen MEE en Zorgkantoren Coöperatie VGZ). ‘Zij vroeg mij hoe ik de toekomst van Bastina zag en wat mijn dromen daarover waren’, vertelt Marry. ‘Daarover hoefde ik niet lang na te denken. Ik heb altijd gezegd: als ik de staatsloterij win, krijgt Bastina een eigen huis met eigen personeel zodat zij het leven krijgt dat zij verdient.’ De maatschappelijk werkster zocht met hen naar mogelijkheden, zonder de staatloterij te hoeven winnen. ‘Dat was heel bijzonder. Als je ervoor gaat, kun je later nooit zeggen: had ik maar…’ zegt Marry. Ze raadt nu iedereen aan om het in elk geval te proberen. 
 

Zelfstandig dankzij pgb

Het lukte inderdaad om Bastina haar eigen huis te geven, waar ze nu al veertien jaar woont. Marry en haar man wonen vlakbij en hebben het huis opgeknapt en ingericht. Met het persoonsgebonden budget (pgb) hebben ze net voldoende geld om medewerkers te betalen voor de nodige zorg en begeleiding. ‘Het loopt best goed. Wij betalen vijftien euro per uur, ook in het weekend en in de nacht. Dat is niet zoveel, dus wij hebben echt mensen in dienst die het met hun hart doen. Elke veertien dagen is Bastina een weekend thuis. Dat vindt zij leuk, maar we doen het ook omdat er geen geld is voor die dagen. Zo past het budget net.’ Naast het pgb hebben ze gekozen voor Zorg in Natura (ZIN) voor het dagactiviteitencentrum. ‘Daar heeft Bastina het naar haar zin. Ze is er elke werkdag van ’s ochtends tot 16.00 uur. Daarna is altijd een van ‘onze’ medewerkers bij haar’, zegt Marry.


Bewijzen dat je kind gehandicapt is

Om de zelfstandigheid voor hun dochter mogelijk te maken, hebben Marry en haar man ‘strijd moet leveren’, zoals ze het zelf omschrijft. ‘Wat ik als moeder heel vervelend vind, is dat ik moet bewijzen dat mijn kind gehandicapt is. Dat doet zeer.’ De ouders hebben ooit een rechtszaak tegen het CIZ moeten voeren over te lage indicering, maar dat ligt achter hen. Bastina heeft een indicatie (VG07) voor het leven. Toch is er ook voortdurende onzekerheid. ‘Wij hebben geld van onszelf gereserveerd om twee à drie maanden personeel door te kunnen betalen, mocht er opeens iets veranderen met het budget. De zorg moet door kunnen gaan en ik heb ook een verantwoordelijkheid tegenover mijn personeel. Die kun je niet zomaar op straat zetten. Gelukkig gaf een medewerker aan dat ze Bastina niet zomaar laat stikken. Dat doet ons ook weer goed. Je krijgt warmte terug. Een keer per jaar barbecueën we met alle medewerkers en aanhang. Dat vindt Bastina ook heel gezellig.’

Afspraken voor langere termijn

Gelukkig kwam er recent goed nieuws. Ze krijgen tijdelijk extra budget vanuit de regeling Extra Kosten Thuis (EKT). ‘We zijn er heel blij mee. Alleen het budget loopt tot juni 2021, dus toch weer tijdelijk. Toch weer die onzekerheid: wat als er iemand weggaat, houden we wel voldoende budget en ook: wat als er met ons iets gebeurt? Het blijft een hele zorg. We zouden zo graag voor langere termijn afspraken kunnen vastleggen met personeel en hen in vaste dienst nemen zodat wij en zij zekerheid hebben. Dat zou zoveel rust geven.’


(lees verder onder de foto)

Gesprek met klantadviseur

Recent kreeg de familie Wierks huisbezoek van een klantadviseur van Zorgkantoren Coöperatie VGZ. ‘Dat was heel bijzonder’, vertelt Marry. ‘Bij eerdere controles hadden we het gevoel dat er iemand was ingehuurd die even moest kijken of de cijfers kloppen. Nou ben ik administratief medewerkster dus dat lukt me wel. Ik krijg altijd te horen: dat ziet er netjes uit, dat heeft u goed voor elkaar. Toch vond ik het spannend. Zo’n medewerker kan je geen budget géven, maar kan er wel direct op korten.’ Het gesprek met de klantadviseur verliep anders – in positieve zin - dan ze gewend waren. ‘Hij was verbaasd hoe goed we het allemaal voor elkaar hebben en hoe dit kan voor Bastina voor dit geld. We kregen meteen het gevoel dat hij wist waarover hij praatte en dat er echt naar Bastina gekeken werd. Dat was voor ons heel fijn. Hij ging goed op de situatie in en toonde ook begrip voor onze keuze om de zorg thuis te organiseren. Dat praat een stuk gemakkelijker.’

Vooroordelen over pgb

Marry legt uit dat ze in haar omgeving nog vaak op onbegrip stuit. ‘Mensen denken automatisch dat Bastina in een zorginstelling hoort en dat dat ook goedkoper is.’ Ook loopt ze tegen vooroordelen aan over het pgb. ‘Ze denken dat we het huis ervan inrichten, maar dat hebben we natuurlijk allemaal zelf betaald. Ik heb het er moeilijk mee gehad, maar nu maak ik me er niet al te druk meer over. Degenen die moeten weten hoe het echt zit, die weten het.’

(lees verder onder de foto)

Zelfstandig mogen leven

Het is alle inspanningen meer dan waard, vertelt Marry. ‘Toen we bezig waren met het verven en opknappen van het huis, hebben we Bastina laten zien: hier ga jij wonen. Ze kwam bij mij op schoot zitten, dat heeft ze nog nooit gedaan. Ze kan niet zeggen: mama ik heb het goed, maar als wij hier binnenkomen, aait ze over mijn rug. Dat is haar manier om het te laten merken. Bastina is helemaal veranderd sinds ze hier woont, het is een andere vrouw geworden.’ Op de vraag wat voor haar zinnige zorg is, antwoordt Marry: ‘Zoals Bastina het nu krijgt. Als mens heeft zij er recht op zelfstandig te mogen leven. Ze is onderdeel van de maatschappij, haar sociale leven is groter. Ze geniet daar ontzettend van. Nu is Bastina mens geworden.’

 

X
Om u zo goed mogelijk te helpen gebruikt vgz-zorgkantoren.nl cookies. Lees meer over ons cookiebeleid.
Nee, ik ga niet akkoord
Ja, ik ga akkoord