Als mantelzorger ga je maar door

Begin 2016 werd bij Mirjam de diagnose frontotemporale dementie (FTD) vastgesteld. Voor haar partner Frans de Jel een bevestiging van een vermoeden. Zijn rol als partner veranderde in die van mantelzorger. De zorg doet hij graag en goed, maar leert door eigen gezondheidsklachten gaandeweg zijn eigen grenzen kennen. 

Oudere man
Meer verhalen lezen?
Hoe ervaren anderen de zorg en hoe past dat binnen het leven dat zij leiden? Lees de interviews en bekijk de video's waarin klanten aan het woord zijn.

Hoe ontdek je dat iemand dementie heeft?

In eerste instantie dacht hij aan burn out-achtige verschijnselen, aan een hersentumor zelfs, maar het bleven vage klachten. Frans de Jel zag zijn partner Mirjam afglijden. ‘In whatsapp-berichten stonden woorden op een vreemde manier verkeerd. Het waren niet de gewone foutjes. In een situatie op haar werk had ze opeens ongebruikelijke moeite om woorden te vinden. Dat paste totaal niet bij haar.’ Hij stelde voor eens naar de huisarts te gaan. ‘Bij de huisarts kun je een MMSE-test doen, een soort geheugentest, maar daar kwam niets uit.’ Op dat moment was Frans Jel echter al aan het googlen op frontotemporale dementie (FTD) en had er documenten over gedownload. ‘Vroeger ben ik projectleider ketenzorg dementie geweest en weet veel over het onderwerp. Ik had een vermoeden. Mirjam werd steeds stiller, het werk ging moeizamer. Een paar maanden later heb ik een MRI-scan aangevraagd bij de huisarts, ook om een hersentumor uit te kunnen sluiten.’ De scan gaf meteen duidelijkheid: frontotemporale dementie. ‘Op de MRI waren de hersenbeschadigingen bij Mirjam goed te zien. Achteraf gezien liep ze al langer met FTD, maar kon het maskeren.’

 

Frans en Mirjam


Na de diagnose

‘Mirjam beseft gelukkig niet echt wat er met haar aan de hand is. Dat is kenmerkend voor deze vorm van dementie. Iemand met bijvoorbeeld Alzheimer merkt dat zijn geheugen achteruit gaat, maar bij FTD is dat anders’, vertelt Frans de Jel. ‘Het deel van je hersenen waarmee je waarneemt, informatie structureert, oordelen vormt, besluit en ook jezelf evalueert, het zogenaamde frontale deel, dat werkt niet meer. Ik heb bij Mirjam nauwelijks verdriet of protest gezien.‘ Hij legt uit dat er verschillende varianten van FTD zijn. ‘Heb je de ontremde variant, dan ben je al snel niet meer thuis te handhaven. Mirjam is eerder apathisch. Haar ziel doet het nog steeds, haar gevoelsleven is volledig in tact, alleen haar computer is kapot. Ze kan niet meer praten. Als je de tijd neemt haar aan te kijken, heb je wel contact.’

Nog steeds een plek voor haar

Frans de Jel besloot om de zorg voor Mirjam thuis te organiseren. Ook haar werk als gezinshuisouder kon hij, als zorgprofessional, voortzetten. Ze zijn een opvanghuis voor vijf kinderen die via Jeugdzorg bij hen wonen. ‘Mirjam heeft hier nog steeds een plek, al draagt ze niet meer actief bij aan het leven in ons huis. Als je haar een aardappel en een aardappelschilmesje geeft, krijgt ze het niet meer voor elkaar om die aardappel te schillen.’ Mirjam is letterlijk 100% zorgafhankelijk geworden. ‘De zorg bestaat uit lijfelijke zorg, hulp bij eten, drinken, naar de wc gaan, maar ook uit aandacht. Dat is dubbel zo belangrijk. We willen Mirjam zo veel mogelijk bij alles betrekken, het gewone leven. Mirjam is nog steeds Mirjam.‘

Het contact met je partner verandert

‘De grote verschuiving is: er is geen sprake meer van een partnerrelatie’, zegt Frans de Jel. ‘In alle aspecten ben ik niet meer haar partner, maar haar verzorger. Wel haar eerste verzorger. Toch blijf ik haar zien als de persoon die zij is, alleen met een minder goed functionerend lijf.’

De rol van de partner in de mantelzorg

‘Elke nacht werd ik drie tot vier keer wakker om met Mirjam naar de wc te gaan, al een tijd lang’, vertelt Frans de Jel. ‘Ze is incontinent en ik wilde haar graag droog houden.’ Hij merkte echter dat zijn nachtrust er fors op achteruit ging, waardoor ook zijn weerstand verminderde. ‘De rek was eruit en ik kreeg gezondheidsklachten. Ik werd gedwongen mezelf af te vragen: waar ben ik mee bezig? Ik probeerde Mirjam droog te houden, maar dat is onmogelijk! Ik moet accepteren dat ze nat is. Het is niet anders. We hebben zwaardere beschermingsmaterialen in huis heb gehaald. Nu slaap ik alweer een paar nachten goed.’

Zorgen voor een ander, zorgen voor jezelfFrans en Mirjam

‘Mijn leven staat in het teken van de zorg voor Mirjam en de zorg voor de kinderen. Dat doe ik graag en ik wil het goed doen’, zegt Frans de Jel. ‘Alleen nu moet ik ook leren voor mezelf te zorgen. Anders houd ik het niet vol. Daar heeft Mirjam ook niets aan. Ik heb echt mijn leven opnieuw moeten uitvinden.’ Sinds kort organiseert hij dat het mogelijk is om alleen een dag weg te gaan. Ook verbouwt hij nu groente in zijn achtertuin, iets wat hij altijd al graag deed. ‘Dingen doen die je zelf leuk vindt, is heel belangrijk. Als mantelzorger ga je maar door en door met je zorg. Hoe meer zorg, hoe meer je zelf vast komt zitten.’

PGB

‘Ik heb mijn bedrijf aan huis, dat is mazzel. Als ik bij een werkgever zou werken, zou ik voor deze zorg waarschijnlijk mijn baan moeten opzeggen’, vertelt Frans de Jel. ‘Mijn eigen praktijk staat op een laag pitje. Uit het PGB kan ik een klein stukje van de inkomstenderving compenseren. Dat vind ik redelijk, ik heb tenslotte een achtergrond als verpleegkundige.’ Uit het PGB, dat deels bestaat uit een vrij besteedbare ruimte, kan hij bovendien diverse voorzieningen betalen, zoals een bad-lift en een rolstoel. 

 

Een ‘zorgen-voor-kantoor’

Met Zorgkantoren Coöperatie VGZ heeft hij naar eigen zeggen alleen maar positieve ervaringen. Bij de aanvraag voor de PGB was hij zelf goed voorbereid. De aanvraag beschrijft hij als ‘vlekkeloos’.  ‘Alleen denk ik dat ze meer zouden kunnen doen’, zegt Frans de Jel. ‘Als mantelzorger wil ik één aanspreekpunt hebben. Iemand die mij vertelt hoe iets op te lossen is én de coördinatie op zich neemt. Waarom moet je als mantelzorger alle instanties kennen? Als ik VGZ was, zou ik meer het voortouw nemen. Ik wil daar best over meedenken vanuit de ervaring die ik heb als mantelzorger en mijn ICT achtergrond.’ 

Frans de Jel was in 2017 al eens betrokken bij een sessie van Zorgkantoren Coöperatie VGZ, waarbij de ervaring van klanten centraal stond. Hij signaleert dat er allerlei nieuwe ideeën en initiatieven zijn om de dienstverlening te verbeteren. Dat is op zich prima. Wat hem betreft zou de vernieuwing structureler mogen. ‘Bijvoorbeeld in de vorm van een portal  waar je letterlijk met al je vragen terecht kunt en waar een team de coördinatie op zich neemt. Daarmee zouden ze een enorme meerwaarde hebben. Je kunt er zelfs geld mee besparen, omdat overbodige en dubbele contacten en uitleg, frustraties bij mantelzorgers, etcetera worden voorkomen. Ik denk dat het bij de zorgkantoren van VGZ past, omdat mensen naar passende zorg geholpen worden. Zo worden ze echt een ‘zorgen-voor-kantoor’.