Dementie zet je leven op zn kop

Paul Kuijpers (70) heeft al drieëntwintig jaar Parkinson. ‘Mensen denken dan vaak alleen maar aan traagheid, stijfheid en het beven, maar de ziekte tast je hele lichaam aan’, vertelt zijn vrouw Bernadette Kuijpers-Bakker (67). ‘Soms gaat hij ineens achteruit, op andere dagen gaat het weer iets beter. Ruim een jaar geleden is dementie vastgesteld’. Ook dat hoort bij de ziekte van Parkinson.
Oudere man
Meer verhalen lezen?
Hoe ervaren anderen de zorg en hoe past dat binnen het leven dat zij leiden? Lees de interviews en bekijk de video's waarin klanten aan het woord zijn.

‘Dementie zet je wereld op z’n kop. Je verliest een aantal zekerheden’, vertelt ze. Ze is er realistisch over: ‘Je weet niet hoe snel het proces van achteruitgang gaat. Dan komt de 24-uurszorg heel dichtbij. Dat is best een proces om te accepteren. Ik heb het 22 jaar gedaan en denk dan: ik red het nu ook wel. Maar dat is niet zo.’

 

Dagbesteding

Paul gaat twee dagen per week naar dagbesteding. ‘Toen hij de eerste keer daar kwam, dacht ik: wat erg. Ik had er geen goed beeld van’, vertelt Bernadette. Gelukkig is er veel aandacht voor persoonlijke voorkeuren. Paul zit er in een groep van 6 mensen, met twee begeleiders. ‘Hij is geen groepsmens en hoeft niet zo nodig naar de schapen en koeien’, vertelt Bernadette lachend. ‘Nu gaat hij alleen met de ziekenverzorgster een rondje lopen.‘ Paul voegt er aan toe: ‘Laat de koeien maar loeien. Die mogen alleen zorgen voor een biefstuk.’ Vanochtend is hij speciaal voor het interview thuis gebleven. ‘Hier is het ook warm thuis’, zegt hij. Zijn vrouw moet er hartelijk om lachen.  Dementie zet je leven op zn kop


Zo lang mogelijk thuis wonen

Bernadette heeft altijd als facilitair manager in de zorg gewerkt. ‘Nu is je man deelnemer daaraan’, zegt ze. Dat vindt ze confronterend. ‘Ik had altijd het voornemen om hem zo lang mogelijk thuis te houden.‘ Het huis is daar jaren geleden voor verbouwd, met een slaap- en badkamer op de begane grond. Hoewel ze met steeds meer beperkingen te maken krijgen, blijven Bernadette en Paul positief. ‘We zijn bevoorrecht. Ik zeg het eerlijk We wonen in een leuke buurt. Als Paul een keer valt, komt een buurman om hem op de been te helpen. We gaan nog naar musea, naar concerten en theater. Ja hoor, we zijn bevoorrecht.’ Tegelijk is ze ook realistisch. ‘Ik vertel nu de leuke dingen, maar ik wil het ook niet mooier maken dan het is. Ik ben meestal met zorg bezig. Als hij thuis is, moet ik helpen met eten geven, wassen, in bed, uit bed, daar heb ik ook hulpmiddelen voor. Soms kan hij echt niet bewegen. Ik moet ook zorgen dat hij genoeg drinkt en op tijd zijn medicijnen negen keer per dag krijgt. Dat is heel intensief hoor. Laatst was ik een kwartiertje weg, was hij gevallen op weg naar de wc. Je kunt haast niet meer weg. Dat vind ik het zwaarste. Als mantelzorger verandert je hele leven. Soms ben je best heel moe als je 6, 7 keer in een nacht wakker bent. Als je dan daarna een dag hebt dat er veel zorg nodig is, wordt het lontje wel eens een beetje korter. Ja, dat mag niet, maar dat gebeurt gewoon.’ 

 

Door PGB ook een eigen leven

Sinds 2012 hebben ze een PGB. ‘Stel dat mij wat overkomt, dan is er geen zorg voor Paul. Dat was de belangrijkste reden om een indicatie aan te vragen.’ Pas sinds november 2017 hebben ze anderen in huis voor de zorg. ‘Ik dacht: dit kan ik niet volhouden. Ik moet ook mijn eigen leven houden, al klinkt dat raar. Daarom heb ik een gekwalificeerde ziekenverzorgster gezocht voor Paul, iemand die positief denkend is en ook kan handelen als dat nodig is. Zij komt nu 5 uur in de week bij Paul en die betaal ik uit het PGB. Ik vind het PGB geweldig, omdat je zelf de regie hebt.’

 

Coach voor mantelzorgers

Bernadette heeft weleens lezingen gegeven over mantelzorg. ‘Ik zie dat mantelzorgers van chronisch zieken in de knel komen. Ze verdwalen in het zorgdoolhof en weten de weg niet in de zorg. Er zit veel verdriet en onzekerheid bij die mensen. Ga maar na, je hebt met twaalf organisaties te maken om de zorg te regelen rondom je partner. Niet iedereen weet dat. Daarom maak ik me er hard voor dat er een coach komt om deze groep mensen te begeleiden. En dat er parttime verpleeghuiszorg komt om te logeren. Verpleeghuizen zouden een plaats vrij moeten houden waar mensen hun partner tijdelijk kunnen brengen, zodat de mantelzorger even op adem kan komen.’

 

Het zorgkantoor helpt

Het contact met het zorgkantoor is goed, geeft Bernadette aan. ‘Ik moest een contract afsluiten, daarvan waren er twintig varianten. Ik heb gebeld en gevraagd: wat is het beste contract wat er bij hoort. Ze helpen je gewoon. Ik maak wel eens een klein foutje. Dan ligt het niet aan hun, maar aan mij. Je moet formulieren wel tot op de puntkomma nauwkeurig invullen, anders wordt het niet goedgekeurd. Het zorgkantoor moet werken volgens richtlijnen, dus dan moet ik formulieren ook volgens richtlijnen invullen. Als je een details vergeet, krijg je een afwijzing. Maar ik kan me voorstellen dat sommigen dan er geen raad mee weten.’

‘Van anderen hoor ik, dat ik duidelijke vragen stel. Dat helpt denk ik. Als je to the point bent in je openingszin, dan weten ze wat je vraagt. Over welke persoon gaat het, klantnummer, onderwerp, waar je hulp bij nodig hebt. Korte, duidelijke vragen stellen’, geeft ze als tip en voegt eraan toe: ‘En vriendelijk blijven, daar open je deuren mee.’ 

Bernadette besluit: ‘Wij hebben een afspraak dat Paul zo lang mogelijk thuis blijft wonen, maar als ik het niet meer aankan, gaat hij naar Warm Thuis. Dat hebben we gekozen omdat daar, naast dagbesteding en logeren, ook de mogelijkheid is om te wonen. Dan hoeft hij niet weer opnieuw naar een nieuwe omgeving. Dat is voor hem moeilijk en onzeker. Ik zeg eerlijk: ik probeer het zo lang mogelijk uit te stellen, maar zeg niet nooit met de combinatie van Parkinson en dementie. We moeten reëel zijn.’