Ik ben zorgmanager

Anna (35) heeft mitochondriële myopathie waardoor ze niet zelfstandig kan ademhalen. Ook heeft ze geen goed functionerende spijsvertering. Voeding krijgt ze via een sonde. Toch zegt ze: ‘Ik heb een normaal leven.’ Ze woont zelfstandig en heeft haar zorg zelf georganiseerd. De contacten met instanties kosten haar echter handenvol werk.

‘Het is een stofwisselingsziekte die de energiehuishouding in cellen beïnvloedt’, vertelt Anna. ‘Je kunt letterlijk geen energie produceren. Alle organen die veel energie verbruiken kunnen worden aangetast. Vaak is er ook sprake van hersenschade, maar daar heb ik gelukkig bijna geen last van. De uitwerking van ziekte verschilt per persoon. Bij mij zijn vooral mijn spieren aangedaan. Mijn middenrifspieren hebben maar 8 – 10% van de gebruikelijke kracht waardoor ik onvoldoende lucht kan in- en uitademen. Hiervoor heb ik beademing. En mijn maagdarmstelsel werkt niet: vanaf mijn negentiende kon ik niet meer normaal eten.’ Toch heeft Anna een studie afgerond, doet graag haar werk en woont zelfstandig in een zogenaamde Fokuswoning. Die huurt ze van de woningbouwvereniging, maar speciaal bij deze woningen is een hulppost voor 24/7-zorg ingericht en de mogelijkheid voor alarmering. ‘Fokuswonen heeft een aparte status. Het wordt betaald uit de Wlz, maar je hebt er geen indicatie voor nodig’, legt Anna uit. Voor haar gaat er echter veel veranderen, omdat ze binnenkort volledig overgaat naar de Wlz. ‘Na een fysiek slechte periode zit ik nu in een overgangsfase.’ 

 

Volledige overgang naar Wlz

‘Ik zat al in de Wlz voor zorg buiten de woning’, vertelt ze. Uit een PGB betaalde ze een zorgverlener. ‘Als ik de deur uitga, moet altijd iemand in de buurt zijn, want als er iets losgaat van mijn beademing, leef ik niet lang.’ Ze legt uit dat je vroeger géén PGB in je Fokuswoning kon krijgen, maar nu in de Wlz wel. Ze heeft ervoor gekozen volledig naar de Wlz over te gaan, omdat ze betere zorg nodig heeft dan Fokus op dit moment kan bieden. ‘Ik krijg een 24 uurs-budget en val onder het zogenaamde Persoonlijke Assistentie Budget (PAB). Dat is een aparte vorm van meerzorg. Men noemt het vaak de beademingsregeling, omdat vooral mensen met beademing er gebruik van maken, maar ook anderen vallen onder de regeling, bijvoorbeeld mensen die 24 uurs-zorg en/of toezicht nodig hebben.’ 

 

Vermoeidheid

‘Zelf leef ik niet met het idee dat ik een grote beperking heb. Mijn grootste beperking vind ik mijn vermoeidheid. Dat ik niet kan eten vind ik vervelend, hoewel, dat is een understatement’, voegt Anna er lachend aan toe. ‘En beademing maakt het lastig, maar dat is vooral omdat het een risico inhoudt. Ik doe nog gewoon alles. Ik kampeer, ik ga op vakantie, ik werk, en sta er niet zo bij stil wat er allemaal nodig is. Daar leef ik niet naar.’ 

 

Onduidelijk

Op Anna heeft de volledige overgang naar de Wlz een grote impact. ‘Officieel moet ik verhuizen als ik geen zorg van Fokus meer afneem. De woningbouwvereniging moet mij een alternatieve woning aanbieden, maar die is er niet. Dus dat is nog onduidelijk. Bovendien is verhuizen voor een gezond mens al lastig. Laat staan als je door een ziekte nog geen doos kan inpakken. En als er al een andere woning is, moeten eerst alle aanpassingen gedaan worden zodat ik er kan leven. De Wmo betaalt dat. ’ Anna noemt het kapitaalvernietiging. ‘Er zijn meer mensen in dezelfde overgangssituatie als ik. We hebben wel gezamenlijk actie ondernomen, bij de wethouder gezeten, maar het blijft onduidelijk. Sommigen zijn bang dat ze letterlijk hun woning uitgezet worden.’ Zelf verwacht ze niet dat het op een gedwongen verhuizing aankomt, maar er is nog geen concrete oplossing in zicht. ‘De enige informatie die we erover krijgen, horen we viavia. We worden nooit bij de gesprekken betrokken’, zegt ze.

 

Privacy inleveren

Overgang naar de Wlz, met Persoonlijke Assistentie, betekent dat er ook ’s nachts iemand bij haar aanwezig is. ‘Daarom moet ik wel mijn huis geschikter maken voor 24 uurs-zorg. Ik lever veel privacy in’, zegt Anna. ‘Mijn badkamer zit vast aan mijn slaapkamer. Als mijn hulpverlener - of ‘assistent, zoals dat binnen een PAB heet - nu gaat plassen, ben ik wakker.’

 

Goede mensen vinden

‘Het gaat om veel geld per jaar’, vertelt Anna. Zelf je zorg organiseren is alsof je een eigen bedrijf runt. ‘Waar ik het meeste tegenop zag, was om goede mensen te vinden. Je hoort daar spookverhalen over.’ Anna heeft echter ‘haar team’ helemaal rond. Dat telt, inclusief invallers als reserve, vijftien mensen met een contract voor een flexibel aantal uren, ‘Het grappige is: goede mensen vinden viel uiteindelijk erg mee. Veel mensen gebruiken de website Nationale Hulpgids, maar ik heb ze bijna allemaal viavia gevonden. Binnen een paar maanden moet het allemaal draaien.’ Ze geeft aan dat Zorgkantoren Coöperatie VGZ kritisch was, omdat niet alle medewerkers in haar team verpleegkundigen zijn. Daarover zegt Anna: ‘VGZ vergoedt € 25,- per uur en voor dat geld vind ik geen verpleegkundigen. En het is ook niet nodig. Ik kan mijn PGB-ers een cursus laten doen bij het Centrum voor Thuisbeademing. Die regelen alles en stellen ook hun veiligheidseisen.’


Frustrerend

‘Ik zeg altijd: ik ben zorgmanager. En eerlijk gezegd vind ik het best frustrerend af en toe. Het zou fijn zijn als de overheid zijn eigen regels kende. Bij het zorgkantoor of de SVB krijg ik geregeld een verkeerd antwoord en medewerkers zijn niet goed geïnformeerd. Ik vind het gênant om te zeggen, maar soms krijg ik een totaal verkeerd advies. Tegenwoordig ben je met een Wmo-aanvraag twee jaar, tachtig mailtjes en drie huisbezoeken verder om iets te regelen. Je krijgt het wel, maar het is een crime. Bij het zorgkantoor van VGZ gaat het nu wel goed, maar in het verleden heb ik heel wat bezwaarschriften moeten indienen. Ik ben wel eens negen maanden bezig geweest om een aanvulling op de huishoudelijke hulp te regelen. Had ik het eindelijk voor elkaar, tot een medewerker het eigenhandig wilde terugdraaien. Ze zei dat ik het niet had mogen krijgen, maar baseerde zich op verkeerde, verouderde informatie. Dat was in de tijd van de overgang van de AWBZ naar de Wlz. Over regels heb ik inmiddels veel geleerd, maar het kost veel tijd en ik wil gewoon mijn leven kunnen leiden en kunnen werken.’

 

Controles nuttiger inzetten

‘Ik vind dat er overdreven verhalen rond gaan over hoeveel werk er bij een PGB komt kijken’, zegt Anna. ‘Het opstarten is even lastig. Maar met een PGB administratie ben ik hooguit een paar uur per maand bezig. Al snap ik niet waarom ze mij steeds blijven controleren. Ik kom er elke keer met vlag en wimpel door, maar ze blijven komen. Anderen krijgen nooit controle. Ik weet dat er gefraudeerd wordt, controles zijn nodig, maar die zou je nuttiger kunnen inzetten. Ik moet er elke keer een halve dag voor thuis blijven. En het kost me elke keer een pak papier en een nieuwe cartridge voor de printer, want ze willen alles op papier hebben. Terwijl ik alles digitaal heb: ze zouden het zelfs op afstand kunnen controleren.’

 

Instanties

‘Ik heb met veel instanties te maken: ziekenhuisbezoeken, beademingscontroles, rolstoelcontroles’, zegt Anna. ‘Ik heb niet alleen een APK voor mijn auto, waar alle aanpassingen worden gecontroleerd. Ik ben blij dat ik kan autorijden hoor, begrijp me niet verkeerd, maar het is wel frustrerend dat al die controles mij onnodig veel tijd kosten.’

 

Praat met anderen in dezelfde situatie

‘Er zijn meer mensen met een Persoonlijke Assistentie Budget (PAB) in Nederland en ik ken ze bijna allemaal. Ik zit bijvoorbeeld in een beademings-facebookgroep met mensen die leven zoals ik.’ Ze kan iedereen aanraden om contact te zoeken met anderen in dezelfde situatie. ‘Daar leer je heel veel van. Hoe doen zij dat? Ik heb er echt veel aan gehad om dat te horen. Het gaat ook over praktische dingen. De grootste groep heeft veel meer hulp nodig dan ik. Ik kan nog veel zelf. Aan de andere kant, ik heb ook al heel wat incidenten meegemaakt die mijn dood waren geworden als daar niet iemand bij was geweest.’

 

PGB-examen

‘Mijn indicatie is drie jaar geldig. Dus ik moet wel elke drie jaar opnieuw op m’n knieën. Anderen bepalen hoeveel jij krijgt. Dat is geen prettige ervaring’, zegt Anna. ‘Mijn PGB-aanvraag ging trouwens ontzettend makkelijk, ik kan niet anders zeggen. Bij een PAB gelden wel heel veel regels en eisen. Terecht. Die PAB eisen zouden ze wat mij betreft voor het hele PGB moeten laten gelden. Als je een PGB niet kan beheren, hoor je het niet te krijgen. Een PGB-examen, ik vind het een goed idee. Het gaat om grote bedragen!’

 

Verantwoord omgaan

Anna vindt het haar budget ruim genoeg. ‘Als iets goedkoper kan, doe ik dat. Als ik een vriend had die ’s nachts naast mij ligt, waarom zou ik dan nog iemand inhuren? Dan hoef ik niet nog iemand hier te laten slapen. Ik betaal sowieso geen hoog bedrag voor een nachtdienst. Iemand slaapt hier puur voor noodgevallen. Ik heb bijvoorbeeld geen beademing waarbij je acht keer per nacht moet worden uitgezogen. Waarom zou ik het budget gebruiken als het niet nodig is? Je moet je wel realiseren dat het overheidsgeld is. Als we met z’n allen verantwoord met het geld blijven omgaan, komt het goed. 

 

Eigen regie

‘Voor mij zou het alternatief zijn een verpleeghuis dat beademing biedt. Dat zijn er maar een paar in Nederland. Maar dat is voor mij geen reëel alternatief. Ik heb nooit in een instelling gewoond, dus ik kan daar niet uit eigen ervaring over meepraten, maar je hebt geen regie dan. Over medicijnen, over wat je nodig hebt’, geeft Anna aan. ‘Ik kan heel goed zelf bepalen wat kwaliteit en veiligheid is.’

 

 
Oudere man
Meer verhalen lezen?
Hoe ervaren anderen de zorg en hoe past dat binnen het leven dat zij leiden? Lees de interviews en bekijk de video's waarin klanten aan het woord zijn.