Indy kan elk moment een verlammingsaanval krijgen

Dochter Indy (11) van Elwin en Nienke Lentze heeft Alternerende Hemiplegie (AHC), een zeldzame neurologische afwijking. Om de paar dagen krijgt zij een aanval en raakt compleet verlamd. Voor de zorg voor Indy kunnen ze terugvallen op hun ‘gouden mensen’. Die betalen ze uit het PGB. Hoe zijn hun ervaringen in de langdurige zorg? 

Oudere man
Meer verhalen lezen?
Hoe ervaren anderen de zorg en hoe past dat binnen het leven dat zij leiden? Lees de interviews en bekijk de video's waarin klanten aan het woord zijn.

Internationaal staat de afwijking bekend onder de naam Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC). ‘Sinds Indy anderhalf jaar oud is, heeft ze om de dag aanvallen. Als ze verlamd raakt, kan ze niks meer’, vertelt Elwin Lentze. ‘Het begint vaak dat haar ogen wegdraaien of dat ze niet goed meer kan praten. Of er gebeurt iets met haar handen. Indy zegt dan ook: ‘Handje dicht’. Ze blijft wel volledig bij bewustzijn en krijgt alles mee.’ Alleen door te gaan slapen en door medicatie komt er een einde aan de verlamming. Inmiddels hebben de ouders ervaring met wat het beste werkt.

Alertheid

In Nederland zijn maar 10 kinderen met AHC. Over deze aandoening was tot voor kort weinig bekend. Bij Amerikaans onderzoek in 2012 is het gen gevonden wat deze ziekte veroorzaakt. Nu is er meer onderzoek gestart. Er is vooralsnog geen behandeling mogelijk en er is niets tegen de aanvallen te doen. ‘Het kan op elk moment gebeuren’, vertelt moeder Nienke Lentze. ‘We moeten er altijd rekening mee houden dat een dag anders loopt dan gepland. Dat weten haar broertjes ook. Zo gaat het gewoon bij ons. Al is het af en toe wel moeilijk dat je dingen niet kunt doen zoals je zelf graag zou willen.’ 

Indy is puur

Indy heeft het niveau van een kind van een jaar of vier. ‘Ze kan redelijk praten maar is in alle opzichten motorisch beperkt. Ze kan een beetje lopen en heeft weinig energie. We hebben altijd een rolstoel bij ons’, vertelt haar vader. Haar moeder vult aan: ‘Indy leeft in het moment, ze is heel puur.’ Haar vader knikt: ‘Als het goed gaat, straalt ze de hele wereld tegemoet. Dan genieten wij ook van dat moment.’ 

Epilepsie

Naast de AHC-aanvallen heeft Indy ook epilepsie. ‘Dan moet je snel handelen. Eén keer heeft Indy een status gehad waar ze niet meer uitkwam. Ze kwam in het ziekenhuis en de artsen hadden haar eigenlijk al min of meer opgegeven’, zegt Elwin Lentze en voegt eraan toe: ‘Als ze vroeger overlijdt dan anderen, zal het niet aan een AHC-aanval zijn maar aan epilepsie. Het type epilepsie dat zij heeft, is namelijk erg gevaarlijk.’

Even lucht

‘Het heeft impact op ons dagelijks leven, maar ik ervaar het niet zo zwaar als het nu misschien overkomt. Ze gaat één keer in de 6 weken naar een logeeradres. Dat geeft even lucht. Dan pas merken we het verschil met een gewoon gezin’, zegt Nienke Lentze. ‘Dan is even alle aandacht voor de jongens en kunnen we spontane dingen doen. Het is ontspannen in plaats van hard werken.’ Haar man vult aan: ‘Maar ook met Indy erbij ondernemen we van alles. We hebben dan ook plezier, maar soms is er ook gedoe. Tegelijk: het is nu eenmaal ons leven.’

Netwerk van gouden mensen

Voor de zorg heeft de familie Lentze een heel netwerk om zich heen georganiseerd. ‘We noemen het ons netwerkvan ‘gouden mensen’. Alle medewerkers blijven lang bij ons en de kinderen hebben er een goede klik mee. Daar hebben we geluk mee. Ze zijn echt deel van ons gezinsleven.’ Nienke en Elwin vertellen dat ze vooral buiten geijkte kaders van de zorg hun medewerkers hebben gevonden. ‘Het zijn mensen die het doen uit liefde voor een kind. Natuurlijk is het werk en je betaalt ze ervoor vanuit het PGB, maar het zijn mensen die enorm betrokken zijn. We hebben hen gevonden via verschillende kanalen, van Facebook en Marktplaats tot speciale websites voor PGB-ers, zoals die van de Nationale Hulpgids.’

Goed omgaan met PGB

Op maandag en donderdag is er iemand in huis om Indy na schooltijd op te vangen. ‘Op de andere dagen ben ik beschikbaar’, vertelt Elwin Lentze. Hij is fors minder gaan werken om er te zijn en betaalt zichzelf uit het PGB. Nienke Lentze: ‘We vonden het wel lastig om te bepalen: hoeveel betalen we onszelf. Het is overheidsgeld en daar moet je goed mee omgaan, maar we willen onszelf ook niet tekort doen.’

Verschillen tussen zorgkantoren

‘Het zorgkantoor zie ik eerlijk gezegd vooral als een instituut waar je langs moet om een overeenkomst goedgekeurd te krijgen’, vertelt Nienke Lentze. Ze legt uit dat Indy nu één keer in de maand naar een zaterdagopvang gaat waar intensieve begeleiding is. De professionals hebben daar een hoger tarief waarvoor de familie toestemming nodig heeft. ‘Dat snap ik heel goed. Alleen voel ik me wel bezwaard dat wij die organisatie al 5 maanden niet kunnen betalen, omdat er nog geen toestemming is. Nienke Lentze legt uit dat ze te maken heeft met twee zorgkantoren. Eén in het werkgebied van de zaterdagopvang en één in het gebied waar ze wonen. ‘De zorgkantoren vragen verschillende dingen en gebruiken andere formulieren. Nienke Lentze: ‘Ik had een algemene beschrijving gestuurd van de zorg die de opvang levert. Dat was voor het ene zorgkantoor voldoende, maar voor het andere niet specifiek genoeg. Dan ben ik uren bezig om alle zorg voor Indy te beschrijven. Ik snap de vragen, maar aan de andere kant zinkt de moed me soms in de schoenen bij wat ik allemaal moet regelen.’

Medewerkers Zorgkantoren VGZ bereid te helpen

Het contact met Zorgkantoren Coöperatie VGZ is goed. ‘Ik had iets ingewikkelds met een formulier en dan is er heel veel bereidheid om te helpen’, vertelt Nienke Lentze. ‘Ik belde het zorgkantoor en een medewerker liep met mij het formulier helemaal door. Ik dacht dat het nu geregeld was, maar kreeg tóch weer een brief dat er nog iets niet klopte.’ Hieruit maakt Nienke op dat de medewerkers soms zelf ook moeite hebben met alle regels. Onlangs had de familie Lentze informatie nodig over de mogelijkheden om een PGB’er mee te nemen op vakantie. ‘Ook toen kregen we heel goed advies van het zorgkantoor’. Maar ze voegt er ook aan toe: ‘Nu maar hopen dat de factuur ook inderdaad betaald wordt.’


Uitkijken naar digitale formulieren

De familie Lentze vindt het lastig om overeenkomsten, zorgbeschrijvingen en zorgplannen in orde te maken. ‘Ik ben niet dom’ zegt Nienke Lentze, ‘ik heb zelfs een Universitaire opleiding gedaan, maar het is me nog nooit gelukt om een overeenkomst in één keer goedgekeurd te krijgen. Dan denk ik: hoe kan dat?’ Zij en haar man geven aan uit te kijken naar de mogelijkheid om formaliteiten digitaal af te handelen. ‘Dan krijg je tenminste meteen een foutmelding als je iets verkeerd doet’, vult Elwin aan. 


Er samen uit komen

‘Wij zijn toch wel positief ingestelde ouders en denken dat je dat ook terugkrijgt. We hebben geluk met onze zorgverleners, met een school die meedenkt, met de artsen, het ziekenhuis, etc. We gaan ervan uit dat de andere kant van de tafel welwillend is en zijn best doet. Dit geldt ook voor de zorgkantoren. Zij lopen tegen dezelfde regels aan. Maar zolang je er samen probeert uit te komen, levert dat zeker wat op.’

Oudervereniging AHC

Elwin en Nienke Lentze zijn actief in de oudervereniging van kinderen met AHC die met ouderverenigingen in andere landen contact houdt. ‘Het is mooi om te zien wat je met een hele kleine groep kunt bereiken, al kost het ook weer energie.’ De vereniging wil meer bekendheid aan de ziekte geven. Naar een zeldzame ziekte wordt weinig onderzoek gedaan. Er is geen medicijn. De documentaire Human Timebombs heeft de nodige aandacht voor AHC opgeleverd. Hierin is ook Indy te zien. Deze is te bekijken op ahckids.nl.