Je moet ook brutaal durven zijn

Bart de Bruin (33) heeft een onbekende spierziekte en een gedeeltelijke dwarslaesie. Dankzij een PGB organiseert hij zelf zijn zorg thuis met een team van zo’n vijftien tot twintig medewerkers. Om goede zorg te krijgen, heeft hij de nodige gevechten (en rechtszaken) moeten leveren. ‘In ons land is veel mogelijk, maar er wordt ook veel onmogelijk gemaakt’, constateert hij droog. Ondanks beperkte energie is hij strijdbaar. Welke lessen kunnen we van hem leren?
Oudere man
Meer verhalen lezen?
Hoe ervaren anderen de zorg en hoe past dat binnen het leven dat zij leiden? Lees de interviews en bekijk de video's waarin klanten aan het woord zijn.

Raadsel

‘Ik noem het de ziekte van De Bruin, want het is een compleet raadsel wat het precies is. Onderzoek heeft nog niets opgeleverd’, vertelt Bart over zijn onbekende spierziekte.  
Als gevolg daarvan moest hij geopereerd worden aan scoliose (een s-bocht van meer dan negentig graden in de rug). Daar hield hij een gedeeltelijke dwarslaesie aan over. ‘Het is vaag waar precies wel en geen gevoel zit. Ik heb op diverse plekken pijn en mijn benen voelen altijd alsof ik natte broekspijpen heb’, vertelt Bart. Zijn armen zitten boven de dwarslaesie-grens. Die kan hij beperkt bewegen en daarmee zijn rolstoel bedienen. Op zijn 22e is hij zelfstandig gaan wonen en heeft hij met een PGB zijn zorg ingericht.  
Bart


 Zorg luistert nauw

‘Mijn botten zijn zo licht dat ze op een gewone röntgenfoto niet te zien zijn. En omdat mijn spieren zo slap zijn, kan ik geen enkele klap opvangen.’ Bart legt uit dat zijn zorg complex is, soms uren in beslag neemt en nauw luistert. ‘Weinig mensen realiseren zich hoeveel erbij komt kijken. Gisteravond lag ik pas om twee uur in bed omdat we bezig waren met darmspoelen.’ Voor de zorg thuis heeft hij zo’n vijftien tot twintig mensen in dienst, waarvan sommigen enkele uren per week werken, anderen veel meer. Bart heeft bewust een groot team geformeerd. ‘In het begin had ik minder mensen, maar dat gaf al snel problemen. Iemand wordt ziek of breekt een hand of wil natuurlijk ook wel eens op vakantie. Met de huidige omvang van het team kan ik flexibeler plannen.’ Hij toont het rooster van deze week waarop alle medewerkers zijn ingepland.
 

Bedrijf runnen

Bart erkent dat het lijkt op een bedrijf. ‘Het is geen gewoon bedrijf, ik heb een persoonlijke band met medewerkers, maar ik moet het wel bedrijfsmatig runnen. Ik moet salarissen kunnen betalen, eerlijke afspraken maken met iedereen en alles binnen het budget doen. Dus ook rekening houden met onvoorziene kosten voor als ik bijvoorbeeld ineens vijf dagen vierentwintig-uurszorg nodig heb.’ Hij heeft ook een teamleider aangesteld. ‘Zij werkt in deeltijd bij mij en helpt met inroosteren, contacten met alle teamleden en de organisatie.’

De aardappelvraag

De medewerkers vindt hij door oproepen te plaatsen op websites als nationalehulpgids.nl en zoekbijbaan.nl en bij de supermarkt, de universiteit en de hogeschool. ‘Mensen komen ook via via. Als ik iemand nodig heb, vraag ik het hele team waar we het beste de oproep kunnen plaatsen en of ze iemand kennen. Sollicitatiegesprekken doet Bart samen met de teamleider. ‘Om te beoordelen of iemand bij me past, stelt zij onder meer de ‘aardappelvraag’, zoals we dat hier noemen. Die houdt in: als tijdens jouw kookdienst de aardappels compleet zwart worden en Bart zegt: lekker, geef maar hier, wat doe je dan?’ Hij legt uit dat deze vraag bespreekbaar maakt wie zijn leven bepaalt. ‘Als iemand aangeeft de zwartgeblakerde aardappels niet te geven, gaan we daarover in gesprek.’ Bart waardeert al de goede zorgen van de mensen die voor hem klaar staan, maar vindt het zeer belangrijk zelf zijn leven te kunnen bepalen. ‘Ik denk dat ‘zorg’ bij veel mensen op een basaal, onbewust niveau een associatie oproept met kinderen, maar die koppeling wil ik er zo snel mogelijk uit hebben.’ Verder geeft hij aan dat hij graag mensen aanneemt die willen leren en laten zien dat ze kúnnen leren. 
Bart

Behandeld worden als profiteur

Zijn contacten met instanties als CIZ, SVB en zorgkantoor verliepen niet altijd even soepel. 
‘Ik snap dat een poortwachter nodig is en dat je niet alles kunt toelaten. Ik ben altijd bereid in gesprek te gaan en administratief alles zo goed mogelijk op orde te hebben en te verantwoorden’, zegt Bart. ‘Maar ik heb er een probleem mee als instanties burgers behandelen als profiteur en mijn eigen artsen niet vertrouwen.’ Hij aarzelde niet om rechtszaken te voeren, twee tegen het zorgkantoor, één tegen het CIZ. Het kostte veel energie, momenteel is Bart herstellende van een burn out, maar hij voerde zelf zijn verdediging. ‘Ik ben in staat om wetteksten te lezen en niet bang om aan te pakken. Ik ben tot aan de Centrale Raad van Beroep geweest om mijn recht te halen, maar heb alle zaken gewonnen.’ Zijn laatste rechtszaak was in 2016. 

Durven vragen, brutaal zijn, wel correct blijven

Wat hij van de afgelopen jaren heeft geleerd, is dat het belangrijk is om te durven vragen. Dat geldt niet alleen voor de zorg. Zo heeft hij onder meer bereikt dat zijn favoriete tijdverdrijf weer mogelijk is. ‘Toen in mijn woonplaats een nieuwe bioscoop kwam, heb ik de wethouder gemaild dat ik wil meepraten over de rolstoelvriendelijkheid ervan. Ik kan er nu goed zitten.  Zeker als het om zorg gaat, is Bart strijdbaar. ‘Toen een paar jaar terug het PGB afgeschaft dreigde te worden, heb ik een brief gestuurd aan de minister. Ik was één van de mensen die werd uitgenodigd voor een gesprek op het ministerie. Ook daarna heb ik contact gehouden en stuur nog wel eens een mail.’ In gesprek blijven vindt Bart belangrijk om zaken voor elkaar te krijgen. ‘Als je mondig durft te zijn, is er veel mogelijk. Dat doe ik altijd heel netjes, maar je moet ook een streep in het zand durven zetten. Ik heb ook weinig last van schaamte en vertel gewoon hoe de dingen zijn. Ik ga het niet netter brengen dan nodig’, zegt Bart. Een belangrijk advies daarbij: ‘Als je iets wilt bereiken, voorkom dat je emotioneel wordt. Emoties kun je echt beter inslikken, want je wordt dan snel aan de kant gezet. Houd het correct en zakelijk.’
 
Bart

Ervaringsdeskundigheid benutten

Voor Zorgkantoren Coöperatie VGZ heeft Bart ook positieve woorden. ‘Ik moet zeggen dat ze in de laatste twee jaar echt bezig zijn met verbeteringen. De huisbezoeken vind ik nu best prettig. Ze mogen lastige vragen hebben, maar je kunt nu fatsoenlijk en open met elkaar praten.’ Hij vraagt zich af of een instantie als het zorgkantoor niet meer zou kunnen doen met  ervaringsdeskundigen. ‘Neem een paar mensen met een handicap aan of geef ze een adviseursrol. Om van te leren en om concrete zaken mee te bespreken. Je zou een soort raad van advies kunnen inrichten, waar het zorgkantoor bij mensen met een handicap informatie kan checken. Met hen kunnen ze moeilijke gevallen bespreken. Zij hebben een goede kijk op de zorg. Een zorginhoudelijke klacht zou ook naar zo’n raad kunnen gaan’, oppert Bart. ‘Als het zorgkantoor mij zou uitnodigen om mee te denken, probeer ik echt wel tijd te maken.’ Hij geeft ook jaarlijks aan de hogeschool aan verpleegkundigen en verschillende paramedici een masterclass over het leven met zijn aandoening. ‘Ik wil meer doen dan achter de geraniums zitten. Ik hoop komend jaar ook mijn studie natuurwetenschappen weer op te kunnen oppakken, al is het tempo twintig procent.’


Productief

Dankzij het PGB kan Bart zijn leven en zorg thuis inrichten. Afschaffing ervan zou rampzalig zijn, zegt hij. ‘Een instelling kan niet de zorg bieden die ik nodig heb en graag wil ontvangen. Dan wordt het heel lastig. En ik kan dan niets meer met mijn leven doen. Dan wordt van mij pas echt een profiteur gemaakt, terwijl ik een productief lid van de maatschappij kan zijn.’