Mijn kleindochter zei: herkent opa ons niet meer?

Peter (71) heeft al jaren Alzheimer. Zijn vrouw Marianne heeft zo lang mogelijk thuis voor hem gezorgd, maar het was niet meer te doen. Nu is hij liefdevol opgenomen in een verpleeghuis. Voordat hij daar terecht kwam, had Marianne vele slapeloze nachten over hoe de zorg betaald moest worden. Tot een medewerker van Zorgkantoren Coöperatie VGZ haar uitleg gaf. Nu raadt zij iedereen aan om een zorgvuldige afweging te maken tussen een PGB en Zorg in Natura.

Oudere man
Meer verhalen lezen?
Hoe ervaren anderen de zorg en hoe past dat binnen het leven dat zij leiden? Lees de interviews en bekijk de video's waarin klanten aan het woord zijn.

‘Maandenlang ben ik bezig geweest om uit te zoeken hoe het precies zat’, vertelt Marianne. 
‘Mijn man ging een paar dagen in de week overdag naar een zorgboerderij en had Zorg in Natura (ZIN). De zorg thuis werd te zwaar en volledige opname was onvermijdelijk’, legt ze uit. Eerste dacht Marianne aan volledige opname bij de zorgboerderij, alleen waren daar geen plaatsen voor Zorg in Natura meer beschikbaar. Daarom kreeg Marianne het advies van de zorgboerderij om Zorg in Natura om te zetten in een PGB. ‘Ik dacht: dan doen we dat als het nodig is’, zegt zij. Ze ontdekte echter dat met een PGB alleen de kosten van de zorg op de zorgboerderij worden vergoed, en niét de woonkosten, zo’n duizend euro per maand. ‘Daar schrok ik toch wel van. Ik dacht: hoe gaat dat als je spaarcenten op zijn?’. Ze ging op zoek naar informatie op internet, belde met allerlei instanties, ging naar een adviesavond voor ouderen van de gemeente, maar het leverde geen duidelijkheid op. ‘Ik was best wel over mijn toeren, hoe moest het verder?’ 

Afspraak met zorgkantoor

‘Toen belde een medewerker van Zorgkantoren Coöperatie VGZ, vertelt Marianne. ‘Hij vroeg waarom ik van Zorg in Natura naar een PGB wilde en stelde voor een afspraak te maken voor een gesprek. Hij raadde aan ook een bekende mee te nemen. Twee horen meer dan een.’ Hij legde alles duidelijk uit en bevestigde dat met een PGB bij opname op een zorgboerderij zelf de woonlasten moeten worden betaald. Ook gaf hij aan dat iemand met een PGB veel zelf moet regelen en de administratie moet voeren. Toen alle informatie compleet was, concludeerde Marianne: ‘Dan ga ik verder kijken naar andere mogelijkheden bij verpleeghuizen. De medewerker van Zorgkantoren VGZ heeft ons enorm goed geholpen.  Ik ben hem daar nog steeds heel dankbaar voor.’

Andere waarheid

Marianne vertelt dat het in het begin erg moeilijk is als je partner Alzheimer heeft. ‘Zijn waarheid is niet altijd de echte waarheid. In het begin had ik daar moeite mee. Als het regent en hij zegt: de zon schijnt, dan moet je niet zeggen: het regent. In het begin wilde ik alles corrigeren, maar op den duur kun je het beter zo laten. Of soms zelfs maar meegaan in wat hij zegt.’ Ze geeft nog een voorbeeld: ‘Als hij iets zocht, trok hij elk kastje open. Dat was zijn manier om iets te vinden. Dan kon ik het voor hem pakken, maar toch liet ik hem. Pas als hij vroeg: waar is dit of dat, dan wees ik het hem. Maar dat heb ik écht moeten leren. Want hoe gauw ben je niet geneigd het maar even voor hem te pakken? Je moet opletten dat je niet afneemt wat ze nog wel kunnen.’ 

Respect

Het werd steeds zwaarder om de zorg voor haar man thuis op te brengen. ‘Mijn dochter en mijn schoonzoon waren een kwartiertje met hem alleen. Toen zeiden ze: dat heb jij vierentwintig uur per dag? Dat kan toch niet meer. Ze zeiden: we hebben altijd al bewondering en respect voor je, maar nu nog veel meer. Mijn dochters maakten een afspraak met een dokter, omdat ze niet wilden dat ik aan zijn Alzheimer eraan onderdoor ging. Ik ben meegegaan naar de dokter.’ Marianne heeft het toch nog anderhalf jaar volgehouden om haar man thuis te verzorgen. Op de vraag waar de zorg uit bestond, antwoordt ze: ‘Alles’. 

Tot het uiterste

‘Toen heb ik gezegd: dit kan niet meer. Maar het duurde nog twee maanden voordat er plaats was in het verpleeghuis waar hij nu zit. Die twee maanden dacht ik: ik hoop dat ik het red.’ Toch heeft Marianne niet het gevoel dat ze eerder hadden moeten kiezen voor een verpleeghuis. Wat zou zij meegeven aan iemand anders die voor dezelfde keuze staat? ‘Volg je eigen gevoel. Als Peter meteen naar een verpleeghuis was gegaan, had ik altijd het gevoel gehad: misschien hadden we nog dit of dat. Nu weet ik zeker: ik ben tot het uiterste gegaan. Daarom had ik er minder moeite mee. Ik heb alles gedaan wat ik kon, dan kan ik het gemakkelijker overgeven. Ik heb ook tegen mijn man gezegd: ze helpen ons met de zorg. Ik kan het niet meer alleen.’ Sinds 2015 zit haar man in een verzorgings- en verpleeghuis in de buurt. ‘Ze zijn zo lief voor mijn man. Aan de ziekte kun je niets doen, maar de zorg is 200%. Daar zijn we zo dankbaar voor.‘

Mannetje met de hamer

‘In het begin ging ik elke dag, daarna om de dag. Maar kortgeleden werd het me allemaal te veel. De verpleging zei: kom maar eens veertien dagen niet, anders red je het zelf niet’, vertelt een emotionele Marianne. ‘We hebben echt heftige perioden meegemaakt en dat hakt er toch wel in. Ik kan veel aan, maar soms komt het mannetje met de hamer en geeft een opdoffer. Dan moet ik krachten opdoen. Nu bel ik eerst van tevoren hoe het is. Als het rustig is en het gaat goed, dan ga ik ernaar toe. Is het minder, dan ga ik een dag later. Ze zeiden daar: je moet jezelf die pijn niet aandoen. Hij weet niet beter. Peter is niet meer de man waarmee ik getrouwd ben. De laatste tijd zeg ik: hij bestaat nog, maar een leven heeft hij niet meer. Hij zit graag op zijn eigen kamer, waar niet te veel prikkels zijn. In een rolstoel en gaat soms naar de huiskamer. Een enkele keer herkent Peter me nog en dan is hij blij, maar meestal dringt niets meer tot hem door. Soms laat hij merken dat hij het eten lekker vindt. En als ik hem over de rug streel, dan komt hij naar voren zodat ik bij zijn hele rug kan. Dan merk ik dat hij het fijn vindt. Dat is eigenlijk alles.’

Niet voor de gek houden

‘Het zal bij niemand met Alzheimer een vrolijk verhaal zijn’, zegt Marianne. ‘Weet je wat ik ook altijd heb gezegd? Ik houd mezelf niet voor de gek. Ik weet hoe het proces gaat en dat ze terug kunnen gaan als een baby. Ook tegen de kleinkinderen ben ik eerlijk geweest. De jongste zei: ik dacht dat we opa nooit meer zouden zien. Maar ik zei: nee, opa woont nu niet meer bij mij, maar we gaan samen naar hem toe. Ze weten hoe het is. Duidelijkheid vind ik belangrijk. Mijn jongste kleindochter vroeg: zou het kunnen dat opa ons niet meer herkent? Ik heb gezegd: ja schat, dat zou kunnen.’

Duidelijkheid

Hoe moeilijk de situatie ook is, het raakt haar zichtbaar. Toch wil ze dit verhaal graag vertellen: ‘Bij een informatieavond kon je aangeven wat je belangrijk vindt. Daar heb ik een tijd terug al eens gezegd: ik wil dat duidelijker wordt gemaakt wat het verschil is tussen Zorg in Natura en een PGB. Ik heb ook mijn situatie uitgelegd. De vorige keer was er ook een dame van VGZ die duidelijkheid gaf. Bij opname op een zorgboerderij kun je met een PGB de zorg wel betalen, maar de woonlasten zijn voor jouw rekening. Die kun je niet uit het PGB betalen en zit je dus met een enorm gat. Dat moet voor iedereen duidelijk zijn.’ Zorgkantoren VGZ Coöperatie bedankt Marianne dat ze hiervoor de moeite nam.


In het belang van de privacy van de geïnterviewde en haar partner zijn in dit artikel niet hun werkelijke namen gebruikt.